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  • “她怀孕了!”
  • 2022-08-10 15:48:14

  • ·  正  ·  文  ·  来  ·  啦  ·


    “当我太太告诉我说,她怀孕了,我好高兴,我终于要当爸爸了。”


    “希望孩子脸蛋很像我,身材像我,鼻子也像我,挺挺的,但是眼睛不要像我那么小,最好像妈妈比较大一点。”


    得知妻子怀孕的消息后,巫锦辉就无数次在脑海中勾勒宝宝模样。


    而出生的女儿也恰如他所期待的,是个人见人爱的小公主,。巫锦辉给女儿起了个很好听的名字:以欣。



    5年后,这个家庭又迎来了一个可爱的小男孩:以诺一家四口,儿女双全,幸福圆满。



    他们本该和这世上大多数人一样,拥有平凡的幸福。


    每天为柴米油盐吵吵闹闹,操心孩子的学业生活,看着他们一点点长大,追逐自己的梦想,找到属于自己的爱人,建立属于自己的家庭。


    然而命运的风暴却猝不及防降临到他们头上。


    上小学的以欣被诊断患上了尼曼匹克病,这是一种罕见病,随着年龄的增长,身体状况和智力都在倒退,而且没有根治的方法。而不久,年幼的弟弟也被诊断出患有相同的病症。




    平静的生活,骤然崩塌。


    不仅面临着高额的治疗费用,更痛苦的是亲眼看着两个孩子从健康活泼,变得走路困难,说话困难吃饭喝水都困难....甚至不得不接受有一天要白发人送黑发人的结局。


    “最崩溃的时候,开车回家,前面有辆联结车,真想直接撞上去,就走了算了。”


    而把巫爸从死亡边缘叫醒的是孩子一句简单的询问:“爸爸,今天晚上吃什么?”


    他舍不得两个孩子,即使有一天他们要比自己更早离开这个世界,他作为父亲,也有责任让他们看到这个世界的美好。



    在当地罕见疾病基金会,有时会为生病的孩子开办画画班和音乐班。


    在参与的过程中,巫爸认识了其他罕见病的家庭,也发现了这些活动,一般都是妈妈带孩子去,爸爸只是充当司机的角色,负责把老婆孩子送到就赶紧跑人,而有的爸爸,从头到尾都没出现过。


    事实上

    当地罕见疾病基金会曾统计

    每8个罕病家庭

    就有一个家庭的爸爸受不了逃避了


    于是巫爸成立了一个“不落跑老爸俱乐部”,后来又组建了罕爸康乐队,爸爸们可以聚在一起唱唱歌,彼此鼓励,发泄一下。



    这些男人,来自不同的行业,不同的家庭背景,但有一点却是相同的——他们都是罕爸,是不管吃多少苦也不肯放弃孩子的父亲。


    潘爸的女儿有个很诗意的名字:映竹

    和永远治不好的罕见病:平脑症

    智力远低于正常人,而且无法自主进行吞咽

    从2岁开始,映竹就没有靠嘴巴进食

    吃饭只能靠胃饲管,还常常突然的呛咳呕吐

    一刻也离不开人



    勇爸的儿子是小胖威利症患者

    无法控制食欲,永远没有饱腹感

    能吃不能吃都会拿来吃,为了吃经常去偷东西

    在知道儿子患了这种病后,勇爸的妻子选择了逃避

    勇爸选择了和孩子一起面对



    郑爸的孩子患有肾上腺脑白质退化症

    小儿子因为这个病已经离世

    大儿子也已完全丧失自主行动能力和语言能力



    李爸的女儿患有结节性硬化症

    皮肤表面有瘤

    还会引起癫痫和智力倒退



    欧阳爸的小女儿与太太是血小板无力症

    一点受伤都可以造成生命上的威胁



    他们每个父亲,都对孩子有着美好的期许,希望他们健康快乐的长大,拥有一个无拘无束的童年,拥有顺遂幸福的一生。


    然而这对于其他父母再正常不过的心愿,对他们来说却已经成为奢望。



    只能一次次看着孩子在生死边缘挣扎,自己却无能为力。



    无数个不眠之夜,无数次泪流满面。



    也想过放弃,想过一了百了。



    但哭过,累过,痛过,绝望过,还是会选择抬起头,战斗到底。



    翻开他们的故事,除了磨难,还有熠熠生辉的4个字——“梦想”和“希望”


    成立罕爸康乐队几年后,唱了许多别人的歌,有老爸提议:“要不要来搞一个摇滚乐团?”一起去参加著名的贡寮海洋音乐祭。



    只要不认怂,生活就没法压到你。于是,一个特殊的摇滚乐队“睏熊霸”成立了。


    睏熊霸在台语里是睡太饱的意思,这些罕爸们因为工作和照顾孩子的缘故,经常睡不饱也睡不好。对于这些老爸来说,睡饱觉也是追求的梦想之一,索性用了这个名字,即是自嘲,也寄托了自己的希望。


    组乐团为了一圆年少时的梦,更是一种情绪上的宣泄与抒发。


    “男人的标签是勇敢坚强,像月亮会发光的那一面。但是暗的那一面我们是看不到的,尤其是这些罕见病的爸爸们,大家需要承受非常大的压力,这些压力一直累积,越来越大,有一天会崩溃,会受不了。”



    每个星期老爸们都会抽出两个小时进行团训,大多数老爸都是从零开始学习乐器。


    贝斯手郑爸第一次听说贝斯,因为没钱买,只能跟别人借。



    巫爸对钢琴的指发都一窍不通。



    潘爸最开始吹萨克斯,连声音都发不出来。



    几个人凑在一起,与其说是乐团,更像是一群年过半百的大叔搞的一场闹剧。


    但偏偏,你就是忍不住被他们感动。


    即使手握一手烂牌,依然不为现状所屈服。就像四分卫乐团主唱陈如山直言:“他们比我们还像不折不扣的Rock。”




    对于这些老爸来说,世界以痛吻我,不如报之以歌。


    用温柔给予命运最有力的反击。


    潘爸会笑着吐槽女儿映竹:“这个丫头撒娇得很厉害的”,罕见病彻底打破了这个家庭的平静,但潘爸依然珍惜女儿带来的每一分甜蜜。



    李爸自己画图纸,设计新家的布局,要“建立一个我们自己喜欢的城堡,看着公主快乐的生活在我们的城堡里”。



    勇爸因为儿子一句“母亲节快乐”,潸然泪下。



    郑爸握着儿子的手,给他听吉他的声音:“我会坚持到最后”。



    以欣热爱学习,巫爸就陪着她一路走下去。以欣也成为第一个在当地考大学的尼曼匹克病人。



    以诺热爱旅行,巫爸带着他去到不同的地方,“他的生命是有限的,要帮他留下一些纪念。”



    几个家庭在一起聚餐,嘴角眼中都是笑意。



    任何的矫情在苦难面前都太可笑

    一无所知的世界

    唯有走下去,才有惊喜



    我们的爱,就算残破

    也要呼喊世界每一个角落



    一年后的贡寮海洋音乐祭,睏熊霸虽然没有入选正选名单,但他们依然欢乐的报名了小舞台表演。


    “我们不是菜鸟,我们是老鸟啦”



    “出发,去音乐祭。”



    那天

    巫爸带上了海贼王中路飞的草帽

    那是儿子最爱的动漫




    几个年过半百的大叔在舞台上,抛下所有的束缚,自由地摇滚着。



    只要你不放弃,不逃避,总会有另一种可能。



    他们将所有的心声都融在了歌声里,唱给世界听。


    坚持到最后,因为有你在我身边 

    坚持到最后,因为有我在你身边 

    一起流汗,一起喝醉 

    一起跌倒,一起大哭,一起疯狂流眼泪 

    一起微笑,一起凋谢,坚持到最后



    我和生活不停地战斗 

    终于了解坚强其实最温柔


    图片来源:纪录片《一首摇滚上月球》

    导演:黄嘉俊



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    来源 |视觉志

    编辑 | 傅遇君

    美编 | 郑素素



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